Written by 10:07 am Malattie rare

A novembre a Roma per parlare di malattie rare

L’appuntamento con uno dei più importanti congressi italiani dedicati alle malattie rare in dermatologia pediatrica

Le Giornate dedicate alle Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica nacquero ufficialmente nel 2008, quando due delle principali istituzioni di Dermatologia Pediatrica di Roma, l’IDI e l’Ospedale Bambino Gesù, diedero vita a un congresso pensato per fornire al pediatra e al dermatologo, informazioni aggiornate su quelle patologie difficili da incontrare nel corso della propria carriera, spesso orfane, ma per le quali una diagnosi tempestiva può spesso fare la differenza. Da allora, di acqua sotto i ponti ne è passata ma l’appuntamento annuale ha non solo saputo confermare la propria attrattiva in termini di partecipazione ma anzi l’ha accresciuta divenendo uno di quegli eventi formativi immancabili per tanti professionisti del settore pediatrico e dermatologico ma non solo. La presa in carico del paziente affetto da una patologia rara richiede infatti, nella maggior parte dei casi, un approccio multidisciplinare, coinvolgendo nel percorso terapeutico anche altre professionalità non solo provenienti dal mondo medico. Sono passati gli anni e nel tempo il congresso si è evoluto, trasformandosi e aprendosi ad altre discipline, raccogliendo testimonianze di medici e pazienti, facendosi promotore e organizzatore di reti diffuse sul territorio e oltre confine, riuscendo a dare speranze e soprattutto risposte alle famiglie dei pazienti più fragili, aiutandoli a superare i recinti di quella solitudine percepita e, spesso, provocata dall’ignoranza, la negligenza delle istituzioni e l’indifferenza del mondo farmaceutico. Chi prende parte al congresso, sa esattamente che riceverà informazioni importanti, difficilmente reperibili sui libri di testo e soprattutto che avrà un’occasione speciale per poter confrontare le proprie esperienze, per ricevere suggerimenti su come affrontare mali per i quali tutta la preparazione personale forse può non bastare. Quest’anno l’evento prenderà il via il 29 novembre per poi chiudersi il giorno dopo, presso la sede dell’NH Hotel Carpegna di Roma. Patrocinato, come ormai cosnuetudine, da sigle importanti quali ADOI, OMAR, SIDeMaST, SIP, SIDERP e dall’European Reference Networks SKIN, sarà presieduto come di consueto dalla Prof.ssa Maya El Hachem, che aprirà anche ufficialmente la due giorni di lavori. Sei le sessioni principali lungo cui si dipanerà il programma scientifico che, come sempre, vedrà altenarsi sugli scranni dei relatori alcune delle figure di riferimento nel panorama internazionale della dermatologia pediatrica. La prima, sarà interamente incentra sulla genetica e si articolerà attraverso 4 momenti di discussione. Il primo intitolato “Dalla cute al cuore: come orientarsi nel sospetto di una aortopatia ereditaria”, cui seguiranno: “Il genetista clinico e le Genodermatosi: quali esami chiedere al laboratorio?”; “Epidermolisi bollose: Progetto europeo sulla qualità della vita e impatto socio-economico”; “Il lato oscuro delle displasie ectodermiche: i fenotipi più rari e correlazioni con i pathways classici”. A conclusione della sessione, la lettura: “Dermatosi gravi da farmaci”. Sempre nella giornata di venerdì 29, avrà luogo la seconda sessione organizzata con la preziosa collaborazione dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri durante la quale si parlerà, tra le altre cose, di presunti emangiomi infantili, di innovazione terapeutica in dermatite atopica, di lesioni bollose del neonato e per finire di pemfigo. La giornata si chiuderà con la terza sessione anch’essa congiunta con ADOI, durante cui si affronteranno temi come i granulomi piogenici e le malformazioni vascolari; l’utilizzo dei JAK inibitori nelle malattie rare; l’informazione come terapia per combattere stigma e paura. Subito dopo prenderà il via la quarta sessione dedicata alle sindromi con chiazze caffelatte; alle malformazioni vascolari: consulenza genetica congiunta; la psoriasi e malattie rare. La quinta sessione prenderà il via alle 8:30 del 30 novembre con la conferenza intitolata Pitiriasi Rotunda; si proseguirà parlando di NF1: correlazioni genotipo fenotipo; Lichen scleroatrofico; Emangioma infantile epatico: occorre un follow-up?; Le voglie: tra credenza, arte e scienza; le malformazioni capillari; la sindrome Leopard e per finire “le diagnosi differenziali in dermatologia pediatrica”. Ogni sessione avrà un momento di discussione dedicato agli argomenti trattati in modo da consentire un proficuo scambio di opinioni tra partecipanti e relatori con la possibilità di esprimere dubbi e chiedere delucidazione agli esperti di turno. Dulcis in fundo, la sesta sessione, interattiva, dedicata all’indimenticabile Giovani Mauro Paradisi, compianto papà del congresso,venuto a mancare alcuni anni orsono, ma la cui presenza spirituale ancora anima e genera quell’entusiasmo necessario a confezionare ogni anno un appuntamento congressuale così ricco di contenuti e di interessanti prospettive di approfondimento.

Tag:, , , Last modified: Settembre 27, 2024
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