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La Dermatologia Pediatrica discute di localizzazione

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Durante l’ultima edizione di “Dermatologia per il Pediatra” abbiamo incontrato il Fabio Arcangeli Grande successo per il Convegno...

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L’Endometriosi colpisce anche le bambine

Malattie rare, Uncategorized

Solitamente fa il suo esordio durante l’adolescenza ma aumentano i casi in età prepuberale L’endometriosi è una delle malattie...

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Un social talk dedicato alle malattie rare

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Sbarca sulla rete #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, un Social Talk in diretta su Facebook e su YouTube voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con l’ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara. “Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più eroi o speciali ma persone reali, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai noi e dai loro”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. La campagna The Rare Side è un viaggio di 10 puntate che porterà gli spettatori a esplorare territori “ai confini della rarità”, quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici. Il Social Talk andrà in diretta sul portale di OMaR e sui canali Facebook e YouTube della testata è partito il 16 febbraio fino al 16 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate, saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti. La conferenza stampa di lancio, è stata in sé un piccolo assaggio dello show. Nel corso della mattinata si sono alternate infatti personalità molto differenti tra loro, proprio a sottolineare quanto la vita, anche quella dei malati rari, sia fatta di tante cose diverse con le quali ognuno compone se stesso, un puzzle unico e irripetibile. Ad aprire l’evento è stata la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

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Un tessuto a prova di usura Continuamente nuovo

Dermatologia, Uncategorized

Nessun vestito può durare una vita intera. Nessun tessuto infatti potrebbe reggere alla inevitabile usura. Con una eccezione: la nostra...

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Tecnologia in età infantile e propensione all’otite media acuta ricorrente

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Una risposta immunitaria cellulare insufficiente è responsabile dell’otite media acuta (OMA) ricorrente nei bambini più piccoli. è...

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Placche, variazioni genetiche e Sclerosi Multipla Pediatrica

Pronto soccorso, Uncategorized

La Sclerosi Multipla è una malattia cronica che, quando insorge nell’infanzia, compromette lo sviluppo e la crescita dei giovani...

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La prescrizione necessita di una vera alleanza

Psicologia, Uncategorized

Nei Paesi occidentali l’aderenza al trattamento farmacologico, tra i pazienti affetti da patologie croniche, arriva soltanto al 50%,...

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