Un piccola guida per genitori e pazienti per affrontare la sclerodermia

Quando viene effettuata una diagnosi di sclerodermia giovanile, i genitori possono avvertire paura, smarrimento davanti alla prospettiva di una malattia lunga e complessa, per la quale non esistono ancora cure risolutive. Al genitore, però, andrebbe spiegato che seppure non è sempre possibile guarire, il loro bambino può comunque convivere con la sclerodermia, ed è possibile attenuare gli aspetti più vistosi e importanti della malattia purché essa venga mantenuta sotto rigido controllo. Alla mamma e al papà, quindi, va detto che il loro coinvolgimento nella gestione della malattia deve essere attivo, che nel caso di peggioramenti, il medico va subito allertato, che è necessario, nel caso i sintomi coinvolgano muscolatura e articolazioni, fare in modo che il bambino svolga una appropriata attività fisica e venga comunque seguito in centri specializzati. D’altro canto, anche il paziente, qualsiasi sia la sua età, deve per forza fare la sua parte e affrontare il suo male cercando di non demoralizzarsi quando la malattia si manifesta nei suoi aspetti più limitanti (a livello di dolore o estetici). Per aiutare tanto il paziente quanto i suoi genitori, l’AILS, l’associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, ha realizzato una piccola guida intitolata “Sclerodermia giovanile – una piccola guida per genitori e pazienti”. Scritto dal Prof. Francesco Zulian e dalla Dott.ssa Giorgia Martini, entrambi facenti parte della UOSD Reumatologia Pediatrica del Dipartimento della Salute della Donna e del bambino dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, il libro, pubblicato per il ventennale di attività dell’Associazion, cerca di fornire una risposta completa a tutti i quesiti inerenti la malattia gettando una luce anche sui diversi approcci terapeutici. Il testo è scaricabile sul sito dell’associazione alla pagina: www.ails.it/wp-content/uploads/2022/05/Libricino-Sclerodermia-Giovanile.pdf