Un libro per spiegare ai ragazzi che cos’è l’Emofilia

Nico è un adolescente, affetto da emofilia, con un sogno: giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, come in segreto vive la sua patologia, taciuta quasi a tutti: un peso che lo fa chiudere in se stesso, lo isola, fino al giorno in cui decide di “ribellarsi” raccontandosi e liberandosi da un peso, e con questo anche da molti limiti imposti dalla paura, la sua e quella della sua famiglia. La sua storia racchiude tanti aspetti che caratterizzano la vita degli adolescenti affetti da emofilia. Nico è il protagonista del romanzo “Nico è così” (scaricabile gratuitamente dal sito: www.osservatoriomalattierare.it) e dell’omonima campagna di comunicazione realizzati da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì Progetti Educativi, per raccontare la vita dei giovani con questa malattia e per promuovere l’accoglienza e l’inclusione negli ambienti scolastico e sociale, cercando di abbattere quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie rare come l’emofilia. La campagna, che si è svolta per due mesi quest’anno, è stata patrocinata da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso, e realizzata con il contributo non condizionante di Takeda. Ha coinvolto influencer che hanno condiviso piccoli e grandi segreti: aspetti che spesso nell’età adolescenziale sembrano difetti o problemi insormontabili e che poi si rivelano essere comuni a tanti. Una sorta di catena di confessioni social che ha toccato tematiche come lo sport o il rapporto con i genitori, l’amicizia, la scuola, l’amore, tenendo sempre al centro l’emofilia grazie anche alla condivisione di alcuni piccoli estratti del romanzo per rafforzare il senso dell’iniziativa. “L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive e negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. I giovani affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti – hanno concordato Marco Bianconi, Consigliere FedEmo e Referente Comitato Giovani, e Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso – allo stesso tempo, sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli in alcuni casi a mettere in secondo piano la loro condizione. Fanno fatica a parlarne perché si convincono che nessuno possa capirli davvero”.