Un libro adatto a tutti per conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale

Anche quest’anno torna per la terza volta, la “SMAgliante Ada”: la cagnolina affetta da SMA, protagonista della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”. Parte del più ampio progetto educativo-didattico che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno può sentirsi accolto nella sua unicità, il volume racconta le avventure di Ada, appunto, una cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. Il progetto è nato dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, e oggi vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. “La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare – evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle”. Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire a ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita. Ma la trilogia è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale che in Italia colpisce un bambino su 6.000. I volumi sono scaricabili gratuitamente sul sito: www.famigliesma.org