Superato il primo anno di vita, l’aspettativa di vita per i pazienti affetti Cri du Chat è prolungata. I genitori di pazienti adulti segnalano però che se non c’è alcuna predisposizione a particolari patologie neoplastiche, è anche vero che le competenze individuali acquisite nel tempo tendono a perdersi, probabilmente anche a causa della diminuzione degli stimoli provocata dalla fine del periodo scolastico e l’inizio di quello nei centri diurni. Occorrono percorsi riabilitativi ed educativi specifici per adulti ed anziani. L’Associazione Bambini CdC (vd box pagina successiva) offre un progetto educativo per formare le famiglie e gli operatori e ha registrato numerose conferenze su questi argomenti disponibili sul proprio canale YouTube. Pedagogisti e terapisti dell’associazione seguono le famiglie e coordinano il programma riabilitativo collaborando con le scuole ed i servizi socio-assistenziali. La crescita in famiglia, il precoce inizio delle stimolazioni, la fisioterapia, l’uso di tecnologie informatiche e la pratica sportiva hanno migliorato la qualità di vita e l’inserimento sociale dei pazienti e delle famiglie come dimostrato da un’indagine che ha indagato il benessere, la disabilità ed i costi diretti ed indiretti in 76 gruppi di pazienti/famiglie italiani. Infine occorre citare gli abusi (sessuali, psicologici, fisici, da incuria o eccesso di cure) di cui possono essere oggetto i pazienti CdC che spesso non sono in grado di riconoscere e denunciare situazioni di sofferenza.
