La disabilità mentale va affrontata senza paure

Dott.ssa Gabriella La Rovere

Spesso nel curare un bambino affetto da disabilità mentale ci si dimentica che si ha a che fare con un soggetto indifeso

Il termine osservazione indica il raccogliere informazioni per il tramite degli occhi. Queste informazioni sono poi oggetto di analisi e di conclusioni. In linea di massima l’occhio non mente e quello che viene censito favorisce gli strumenti per diagnosi e procedure. Mi sto riferendo a quella parte della medicina, così importante da sempre, che è la Semeiotica, ovvero l’analisi dei segni che orienta verso la diagnosi. Tralasciando la devastante esperienza degli ultimi anni, caratterizzati da un irrigidimento dei protocolli di sicurezza che per lunghi periodi hanno di fatto ridotto al lumicino le interazioni sociali anche di tipo medico-paziente, è innegabile che il medico impigrito dalla tecnologia abbia scordato di osservare il malato così come si presenta al suo studio. Né appare che i recenti strumenti tecnologici introdotti al fine di assicurare prestazioni “a distanza”, la cosiddetta telemedicina, si muovano nella direzione di un ripristino di quel rapporto, fino a qualche anno fa ritenuto essenziale tanto dal professionista che dal paziente. Sembra infatti ormai una pratica superata quella di analizzarne il colorito, la morfologia del cranio, l’aspetto delle mani e delle unghie, la postura. Così come si è persa traccia, dell’utilizzo durante la visita di un altro senso, l’olfatto, usato per rilevare le caratteristiche dell’alito o anche del sudore corporeo. E lo stesso vale per l’udito e il tatto. Eppure la semeiotica non solo ha consentito la diagnosi in epoche lontane, ma ha implicitamente consacrato l’unicità della persona che in quel momento è malata. Chi appartiene alla vecchia guardia sa benissimo che l’osservazione è importante, ancora di più in presenza di un bambino con disabilità mentale. Tenendo presente che ci troviamo di fronte a un sistema comunicativo non condivisibile, l’osservazione consente infatti di capire meglio, di apprezzare segni che sono il suo particolare modo di esprimersi. L’affermazione non è poi così strana perché ognuno di noi applica, coscientemente o meno, la comunicazione e la meta-comunicazione. Se parlassimo unicamente senza servirci al contempo del linguaggio del corpo, della modulazione della voce, della gestualità, non saremmo in grado di comunicare in maniera efficace. Osservare per comprendere e di conseguenza usare i metodi, specifici per quel bambino, per svilupparne le potenzialità. Niente è impossibile e, soprattutto, nessuno deve essere lasciato indietro. È stato questo l’approccio educativo del medico pedagogista francese Jean Marc Gaspard Itard (Oraison, 24 aprile 1775 – Parigi, 5 luglio 1838) con il ragazzo selvaggio dell’Averyon.

Bollato come idiota congenito e perciò incurabile, Itard ne fece invece oggetto di una importante esperienza medico-pedagogica che aprì la porta agli studi successivi di Édouard Seguin (Clamecy, 20 gennaio 1812 – 28 ottobre 1880) e della nostra Maria Montessori (Chiaravalle, 31 agosto 1870 – Noordwijk, 6 maggio 1952). Tre medici che hanno dato un grande impulso alla pedagogia, forti della conoscenza dei meccanismi fisiologici e patologici. Il bambino disabile mentale è soprattutto un bambino e il suo sviluppo segue le stesse leggi di un soggetto normale attraverso percorsi complicati da elementi patologici. È un assioma che ancora oggi viene costantemente dimenticato, non solo dai genitori – e questo, volendo, potrebbe anche essere capito – ma spesso pure dai medici e dagli educatori, che rimangono perciò imbrigliati nella diagnosi. Si guarda più alle mancanze piuttosto che partire da ciò che è presente e iniziare a ricostruire. Si tratta di un errore colossale che pregiudica lo sviluppo del bambino, un crimine che viene costantemente perpetrato. Non si può basare tutto il progetto educativo su un certificato perché si rischia di perdere l’obiettivo principale che è l’individuo con le sue caratteristiche uniche e le sue potenzialità. Bisogna risvegliare l’uomo assopito nel suo corpo, non riabilitare la malattia. È questo il classico atteggiamento di chi mette le mani avanti ancora prima di iniziare, di chi è sfiduciato che qualcosa di buono possa uscire da un coacervo di sintomi e mancanze. Quanti bambini con disabilità mentale sono poi diventati degli adulti apatici o, peggio, con gravi disturbi del comportamento, controllati unicamente dalla farmacologia? Si assiste sempre più a una medicalizzazione, all’abuso farmacologico invece di capire e applicare sistemi educativi adatti per quella persona, derivanti dall’osservazione nel tempo e nello spazio. Il termine comportamento – problema, ampiamente abusato per le persone autistiche, è stato coniato da chi vive dalla parte giusta della barricata. Quel comportamento è un problema per la società che oscilla costantemente tra l’integrazione e l’inclusione, due termini che sembrano sinonimi ma che hanno, invece, un significato completamente diverso. L’obiettivo dell’integrazione è quello di far entrare qualcosa di estraneo in un insieme e questo elemento deve perciò adattarsi al preesistente. Nel termine integrazione, però, a ben vedere, è insito anche il concetto di diversità, anzi esso viene addirittura enfatizzato. Di contro una società inclusiva è quella che modula il proprio funzionamento così che tutti possano sentirsi parte del tutto. Niente di quello che ci circonda e che accade è privo di senso, tanto meno il comportamento di una persona autistica che ha un suo perché, che può essere compreso solo tramite l’osservazione. È lo stesso discorso dei cosiddetti capricci, cioè di tutto quello che non ha una causa apparente, che sembra assolutamente illogico, indomabile e con i quali si chiude a priori ogni possibilità di dialogo. La Montessori definiva i capricci del periodo sensitivo: delle manifestazioni esterne di bisogni insoddisfatti. Il comportamento-problema della persona autistica ha lo stesso significato. Insomma, osservazione come base del metodo scientifico, un processo mentale ben chiaro in Itard, Seguin e Montessori. Quando ci si trova di fronte a qualcosa che non si conosce, la mente si azzera, allontana falsi preconcetti e rimane in ascolto, osserva in maniera pura procedendo poi per tentativi ed errori, elaborando un progetto educativo che sia veramente costruito sulla persona. Perché non esiste il metodo, ma i diversi metodi, ognuno specifico e caratteristico. Questo è ancora più valido quando si vuole fare leva sulle diverse particolarità del bambino. Lo sapeva bene la madre di Temple Grandin, che fin da piccola aveva dimostrato una particolare empatia per le mucche. In un periodo nel quale l’autismo era ancora sconosciuto e temuto, lei si è battuta fino allo stremo affinché la figlia potesse avere un posto nella società proprio per questa sua innata predisposizione che l’ha poi portata a diventare professoressa alla Colorado University, esperta in progettazione di attrezzature per il bestiame. A dimostrazione di quanto una cosa semplice come l’osservare risulta invece fondamentale, quasi vitale, per un bambino con disabilità mentale perché ne segna il futuro e la sua realizzazione come persona. Spesso nel curare un bambino affetto da disabilità mentale ci si dimentica che si ha a che fare con un soggetto indifeso, da stimolare per preparalo alla vita quotidiana.