Un social talk dedicato alle malattie rare

Sbarca sulla rete #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, un Social Talk in diretta su Facebook e su YouTube voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con l’ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara. “Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più eroi o speciali ma persone reali, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai noi e dai loro”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. La campagna The Rare Side è un viaggio di 10 puntate che porterà gli spettatori a esplorare territori “ai confini della rarità”, quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici. Il Social Talk andrà in diretta sul portale di OMaR e sui canali Facebook e YouTube della testata è partito il 16 febbraio fino al 16 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate, saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti. La conferenza stampa di lancio, è stata in sé un piccolo assaggio dello show. Nel corso della mattinata si sono alternate infatti personalità molto differenti tra loro, proprio a sottolineare quanto la vita, anche quella dei malati rari, sia fatta di tante cose diverse con le quali ognuno compone se stesso, un puzzle unico e irripetibile. Ad aprire l’evento è stata la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.