Un’associazione italiana accanto ai bambini GNAO1

Attualmente l’unica realtà attiva sulla GNAO1 a livello internazionale è la Bow Foundation, un’associazione statunitense fondata nel 2016 da genitori di bambini GNAO1. La missione della Bow Foundation è quella di creare un network di famiglie, ricercatori e clinici, finanziare progetti di ricerca e contribuire alla divulgazione di informazioni sulla malattia. Ed è in questa stessa direzione che si muove in Italia l’associazione Famiglie GNAO1, che è in contatto diretto e collabora con la Bow Foundation. Come si legge sul sito dell’associazione italiana (www.gnao1.it), vista la recente scoperta del gene, servirà ancora del tempo per caratterizzare meglio le basi genetiche, le condizioni cliniche e l’epidemiologia della GNAO1. Altro tempo poi servirà per trasferire le conoscenze dalla ricerca di base allo sviluppo clinico di terapie efficaci. La ricerca scientifica giocherà un ruolo determinante in questo senso. Nel frattempo è fondamentale creare una rete tra le famiglie, i medici e tutti gli operatori che lavorano intorno a questa patologia sul territorio italiano. Solo con la partecipazione e la condivisione tra tutti questi soggetti si potrà avviare un processo di conoscenza della patologia e accelerare il percorso della ricerca.