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Autismo: l’integrazione resta un’utopia

Per chi non avesse mai letto uno dei tanti libri di Torey Hayden, consiglierei di iniziare con “Una bambina”, un volume pubblicato nel 1980 ma che è ancora una delle potenti denunce sull’abbandono delle persone malate di autismo e ha venduto milioni di copie in tutto il mondo. La storia inizia con la protagonista, Sheila, una bambina di 6 anni, che viene assegnata a una classe di “bambini speciali” dopo aver legato a un albero un bambino di 3 anni e averlo gravemente ustionato. Inizia così il tentativo di fare emergere le incredibili capacità di questa bambina torturata. Alcune parti di questo libro – le orribili molestie sessuali – fanno arrabbiare. Altre – la tranquilla descrizione fatta da Sheila della sua rabbia, paure e dubbi – fanno piangere. E altre parti ancora – la graduale presa di coscienza di Sheila delle proprie capacità – aprono il cuore alla speranza. La ragazzina spettinata, autistica e violenta, che emerge dalle pagine del libro conquista con i suoi disarmanti momenti di silenzio ma anche con il graduale avvicinamento a provare emozioni in un’alternanza che colpisce per la sua imprevidibilità e durezza. Perché ricorrere al ricordo di questo vecchio libro per parlare di autismo? Forse perché alla luce di recenti fatti di cronaca, è sempre ancora molto importante scriverne per fare chiarezza e far conoscere il dramma che molte famiglie vivono, spesso nell’abbandono e nel disinteresse delle Istituzioni. L’autismo è un disturbo dello sviluppo cerebrale, che compare nei primi tre anni di vita. Colpisce i maschi quattro volte più frequentemente delle femmine, mentre non c’è distinzione di razza o ambiente sociale. L’incidenza è stimata tra 2-10% su 10.000 nati. Le cause possono essere molteplici e non sempre chiare: si pensa a fattori genetici, biochimici, ambientali. Ed è forse proprio l’incertezza della causa a far vivere al nucleo familiare, travolto dagli eventi, giorni di frustrazioni. Non è facile convivere con la malattia mentale 24 ore al giorno, 365 giorni l’anno. I comportamenti insoliti, estremamente ripetitivi, auto o eteroaggressivi, pongono la famiglia in uno stato di volontario isolamento.

Diventano quindi ricordi del passato le cene, il cinema, le feste e, soprattutto, le vacanze in assoluto relax. La gabbia d’incomunicabilità che racchiude il bambino, in realtà ospita anche la famiglia che vive la patologia con vergogna, rinfacciandosi tacite accuse di inadeguatezza. Tutto ciò può essere la spinta per maltrattamenti sui bambini stessi. Allora diventa facile puntare il dito accusatorio, non considerando lo stato di stress ai cui sono sottoposti gli stessi genitori. Secondo Torey Hayden – che dopo aver scritto decine di libri sull’argomento è riconosciuta come una delle maggiori esperte internazionali – questa gabbia conterrebbe anche le insegnanti, non sempre preparate ad affrontare la patologia nelle sue svariate sfaccettature. In Italia non si parla quasi più di integrazione scolastica, che dovrebbe essere invece il primo passo verso quella sociale, più universale. Tale concetto risulta spesso utopistico perché non può essere applicato a tutti indistintamente, secondo regole dettate dalla maggioranza. Il dizionario della lingua italiana definisce una persona integrata quando “è inserita in un determinato contesto sociale, economico e culturale e ne ha completamente accettato il sistema di vita”. Semplicemente ridicolo pensare di applicare questo concetto a un soggetto autistico, la cui caratteristica più evidente è il disturbo dell’interazione sociale. Sarebbe invece più giusto creare, all’interno della scuola, degli spazi idonei ai bambini autistici, gestiti da personale qualificato e costantemente aggiornato, in modo da permettere loro una reale crescita, acquisendo le competenze che consentano l’autonomia. La società deve essere pronta ad accettare il soggetto autistico, il che vuol dire venire incontro alle sue esigenze, così come ci piace farlo nei riguardi delle diverse Etnie che popolano il nostro Paese. Invece di autismo si parla poco, forse per la mancanza di informazioni e per la difficoltà ad affrontare il problema che richiede l’impegno di tutti, soprattutto delle Istituzioni. Cosa può insegnarci l’esperienza di Torey Hayden quale insegnante nelle scuole speciali per bambini emotivamente labili, in particolare affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo (PPD) e autismo? Da apprezzata specialista nell’ambito della psicopedagogia infantile ci dice: “A partire dal racconto di alcune delle storie presenti nei miei libri, si può tracciare un ampio profilo dello stato dell’arte dell’inserimento sociale e scolastico dei bambini affetti da handicap, alla luce delle teorie e scuole di pensiero che negli anni si sono sviluppate in Europa e negli Stati Uniti. In primo luogo oggi abbiamo la conferma che la famiglia non è la causa di questi disturbi anche se le difficoltà in cui viene a trovarsi con la nascita di un figlio con problemi psichiatrici può talmente colpirla e frammentarla da divenire essa stessa causa di ulteriori problemi per il bambino. Se le cause sono allora prevalentemente di natura organica, nessun senso di colpa per i genitori, ma il bisogno di trovare nelle istituzioni, nella scuola, nell’ambiente, un aiuto per superare l’isolamento, l’umiliazione e l’angoscia di non sapere cosa fare con i propri figli. E soprattutto per non farli arrivare all’esasperazione che spesso è alla base di casi drammatici, come quelli di madri o padri che uccidono il proprio figlio autistico. Il problema è grande ma da qualche parte bisogna proprio partire. Dunque, si deve iniziare vedendo il bambino che è dentro la gabbia, aiutandolo a uscire, per diventare un adulto sufficientemente autonomo, in grado di vivere con dignità e senza vergogna”. E intorno a lui va costruita una rete di servizi in cui siano migliori le relazioni tra scuola e famiglia, il rapporto numerico bambini e insegnanti, e la specializzazione del personale di supporto. In una continuità didattica che segua l’intero percorso scolastico del bambino, alla luce della consapevolezza che la soluzione ai problemi di disagio sociale va vista anche in termini di equilibrio dell’uomo con l’ambiente, con i propri simili e quindi con se stesso. Richieste e aspettative che trovano ancora poco spazio anche all’interno di un programma il cui titolo “La buona scuola” avrebbe fatto sperare molto di più…

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Tag:, Last modified: Luglio 7, 2020
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