Written by 8:40 am Malattie rare

Ictus infantile: la terapia migliore

Seppur con un incidenza bassa l’ictus in età infantile rimane pericoloso per la vita e può causare gravi disabilità

L’ictus è una patologia relativamente rara nel bambino ma, nei Paesi sviluppati, è una delle più frequenti cause di disabilità infantile e rappresenta una tra le prime dieci cause di morte nella popolazione pediatrica con una percentuale più alta nel primo anno di vita. L’ictus nel bambino viene generalmente suddiviso in due categorie: ictus perinatale (se avviene tra la 20a settimana gestazionale e il 28° giorno di vita) con una incidenza stimata tra 25-40 casi ogni 100.000 nati/anno e ictus pediatrico (dal 29° giorno di vita ai 18 anni) con una incidenza di 1.3-13 casi su 100.000 nati/anno. Nonostante la maggior plasticità cerebrale, non sempre il recupero nei bambini è migliore rispetto a quanto accade nella popolazione adulta: i bambini che sopravvivono all’ictus perinatale/pediatrico hanno un alto rischio di disabilità, di complessità e severità variabile, che può interessare la sfera motoria, sensoriale, cognitiva e comportamentale, oltre a comportare conseguenze di tipo neurologico, come l’epilessia. La maggior parte di bambini colpiti da ictus richiede quindi una presa in carico riabilitativa multidisciplinare complessa con l’obiettivo di favorire il massimo livello di partecipazione possibile a tutte le attività quotidiane, migliorando la qualità della loro vita. Una figura chiave è quella del terapista occupazionale. La terapia occupazionale è una scienza altamente centrata sul paziente e sulla famiglia, perché le normali occupazioni sono inscindibili dal contesto ambientale, sociale e familiare in cui viviamo. L’intervento del terapista occupazionale è quindi altamente individualizzato poiché, ognuno di noi svolge, nella propria quotidianità, attività significative profondamente diverse. Nell’ambito dell’età evolutiva, e in particolare nell’ictus pediatrico, il ruolo del terapista occupazionale diventa quello di aiutare i bambini non solo a recuperare le abilità perse ma, in alcuni casi, a raggiungere concreti obiettivi di autonomia che, a causa della precocità dell’evento, non erano ancora stati acquisiti. Ma quali sono i principali effetti prodotti dall’ictus sui bambini e sui ragazzi. Secondo la Dott.ssa Marta Bertamino, Dirigente medico, specialista in Pediatria, UOC Medicina Fisica e Riabilitazione dell’IRCCS Ospedale Gaslini di Genova, il bambino che è andato incontro a un ictus prova principalmente “rabbia, frustrazione, depressione, senso di isolamento e paura per il futuro”. Sentimenti, che sono ancora più intensi quando si tratta di adolescenti. “Riappropriarsi della propria autonomia, anche se in una forma diversa rispetto a quella sperimentata prima dell’ictus – prosegue la Dott.ssa Bertamino – ha ricadute positive sulla qualità di vita non solo del bambino/ragazzo ma anche della famiglia”. Ed è proprio all’interno di questo ambiente, attraverso una riappropriazione delle naturali dinamiche famigliari che “il terapista occupazionale può aiutare il bambino, i caregiver e la comunità attraverso un supporto educativo alle autonomie del paziente e alla promozione del senso di competenza dello stesso”. Ma quando rivolgersi a questa figura professionale di supporto? L’intervento del terapista occupazionale dovrebbe iniziare precocemente nei casi di ictus in età evolutiva e il suo lavoro dovrà necessariamente differenziarsi nelle sue modalità di applicazione in base alle esigenze del bambino, della sua età e della complessità del quadro clinico di riferimento. Dovrà inoltre integrare il proprio apporto con quello delle altre professionalità coinvolte nel percorso riabilitativo e assistenziale, compiendo insieme a loro una corretta valutazione atta a identificare gli ausilii necessari al paziente e il loro corretto posizionamento per favorirne l’allineamento posturale. Oltre, naturalmente, a supportare nel migliore dei modi il suo rientro a casa, tenendo conto delle abitudini del nucleo familiare. Nel concreto, prima di ogni valutazione, il terapista occupazionale effettua un’analisi preliminare di tre elementi fondamentali per lo svolgimento delle attività: 1) la persona, con il suo background emotivo, cognitivo, spirituale e le sue caratteristiche fisiche; 2) l’occupazione, ossia l’attività che la persona si trova a svolgere nel suo contesto; 3) l’ambiente, nella sua accezione più completa, ovvero sia fisica che sociale, in cui l’individuo si trova a svolgere le attività per lui significative. L’intersezione di questi tre sistemi diviene quindi lo spazio di realizzazione di quella che viene chiamata tecnicamente “performance occupazionale”. Più questi sistemi si parlano e si intersecano, maggiore sarà la possibilità che la performance si realizzi con efficacia e soddisfazione. Concludendo con le parole di Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale). “Partecipazione, autonomia e inclusione sono i concetti chiave soprattutto quando si tratta di bambini o adolescenti e, in questo, l’intervento del terapista occupazionale è di cruciale importanza in una situazione così complessa come quella causata dalla disabilità post ictus”.

(Visited 1 times, 1 visits today)
Tag:, , , Last modified: Febbraio 28, 2024
Close