Real 2.0 è un progetto pilota al servizio delle famiglie per tentare di diagnosticare in anticipo l’autismo
Negli ultimi otto mesi, sono stati 134 i neonati SGA (piccoli per età gestazionale), i nati pretermine e i fratellini dei bambini autistici messi sotto controllo, monitorati dalle strutture di riferimento lombarde perché ritenuti a maggior rischio per un disturbo dello spettro autistico. Ciò è stato reso possibile grazie al progetto Real 2.0, la Rete di coordinamento che in via sperimentale, per la prima volta nel nostro Paese, ha messo insieme pediatri di famiglia, genitori, insegnanti, scuole, servizi specialistici di NPIA (Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ) e TIN (Terapia intensiva neonatale), e ha dato loro le capacità e gli strumenti per agire preventivamente nella diagnosi di un disturbo diffuso e per il quale è decisivo agire tempestivamente. Nel periodo di attività considerato i pazienti valutati sono stati 4.822; 50 i servizi di Npia coinvolti nelle 8 ATS. In tutto 1.164 i pediatri connessi. Le unità operative coinvolte sono state l’Irccs E. Medea per il coordinamento della rete regionale, attraverso il lavoro di Massimo Molteni; il Coordinamento Pediatri di Libera Scelta con Federica Zanetto dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP); il Coordinamento delle TIN della Regione Lombardia, con Fabio Mosca; il Coordinamento UONPIA «NIDA Community regionale», con Antonella Costantino; la Federazione Italiana Scuole Materne (FISM) lombarda, con Maria Chiara Moneta. Si è partiti dal presupposto che anticipare la diagnosi e velocizzare l’intervento è possibile grazie a una sorveglianza della popolazione generale e di quella ad alto rischio, con percorsi di riconoscimento/valutazione/intervento precoci e con programmi di formazione specifici (EDUISS per educatori e insegnanti delle scuole dell’infanzia). Il percorso è stato descritto e valutato nel corso del 34° Congresso Nazionale dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), da poco concluso. L’idea di una piattaforma informatica che collegasse, con servizi dedicati, i pediatri di libera scelta e i servizi specialistici di Npia, è nata nel 2016 nell’Irccs Eugenio Medea – La Nostra Famiglia – all’interno di un progetto di ricerca ministeriale coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, e poi sperimentato nel 2019 a Gallarate (MI), per poi allargarsi nel 2020 a 4 ATS del territorio lombardo, grazie a un progetto di sviluppo Regionale coordinato sempre dall’Irccs E. Medea. Infine, con il 2022, il Piano Operativo Regionale Autismo è stato esteso all’intero territorio regionale. Lo strumento di screening standardizzato – CHAT, Checklist for Autism in Toddlers – è stato implementato e messo a disposizione attraverso la piattaforma web win4asd per la sorveglianza dei soggetti della popolazione pediatrica, e consente al pediatra di effettuare uno screening per il disturbo dello Spettro Autistico durante il bilancio di salute dei 18 mesi e di facilitare la interconnessione tra cure primarie e servizio specialistico di NPIA al fine di rafforzare la funzionalità della Rete Curante attorno al Disturbo dello Spettro dell’Autismo, dalla diagnosi alla presa in carico clinica. Le chat si sono mostrate uno strumento agile e veloce da somministrare, con due sezioni distinte: una composta di 9 domande ai genitori e l’altra fatta di 5 item osservativi compilati dal pediatra di libera scelta e, come già riportato per il periodo considerato – gli ultimi 8 mesi – sono state 4.865. La piattaforma prevede anche una FAD (Formazione a Distanza) gratuita a disposizione del pediatra: oltre 303 quelle completate in questo progetto.Come ulteriore strumento di telemedicina, si utilizza anche la raccolta di video familiari da parte dei genitori, in un ambiente naturale e neutro per i bambini, sempre al fine di riconoscere segnali precoci di rischio autismo tra i 18 e i 24 mesi. Si tratta di 20 minuti di videoregistrazione suddivise in 4 attività di vita quotidiana: durante il gioco libero; il gioco con i genitori; la lettura a voce alta e il momento della pappa. I video sono poi valutati da personale esperto attraverso una griglia di osservazione che consente di attribuire un punteggio in base ai comportamenti osservati. Nel Progetto REAL 2.0 oltre ai bimbi nati pre-termine che la letteratura considera maggiormente a rischio, rispetto alla popolazione generale, di manifestare autismo durante lo sviluppo, si è posta l’attenzione – in continuità e sinergia con il protocollo Nida di osservazione dei bambini a rischio sviluppato e coordinato dall’ISS, tramite il network NIDA – anche ai fratellini dei bambini autistici che presentano un elevato rischio. Discorso simile per i nati pretermine e SGA, categoria con una probabilità di rischio autismo del 7%, per i quali il progetto REAL 2.0 ha individuato indicatori quali il profilo di sviluppo disarmonico in relazione alla scala Griffiths e per i bambini che, dall’osservazione diretta clinica, e dal racconto delle famiglie, presentano una serie di segni a rischio autismo e che vengono di conseguenza inviati immediatamente a uno degli 8 centri Nida del network Lombardo e inseriti nel monitoraggio intensivo previsto dal protocollo NIDA. In otto mesi di attività, i centri Nida lombardi hanno provveduto a sottoporre a sorveglianza ben 134 casi.
